Ellis Weg zur Diagnose Myasthenia gravis & Herausforderungen bei der Diagnostik und Therapie aus Expertensicht
Ellis Krankengeschichte zeigt, wie wichtig eine funktionierende Kommunikation zwischen Patienten mit Myasthenia gravis und Ärzten ist – von der richtigen Zuordnung der ersten Krankheitssymptome bis hin zur Entscheidung für die passende Behandlung. Betroffene und Behandler sind dabei gleichermaßen gefordert. Elli und ihre Neurologin Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Oberärztin der Neurologischen Abteilung im St. Josefs-Hospital am Klinikum Bochum, geben Ärzten und Patienten im Video wertvolle Tipps, was beide zu einem guten Arzt-Patienten-Verhältnis beitragen können
„Der Arzt hat sich in Ruhe meine Symptome angehört und die Bilder angeguckt. Dann meinte er: Ich glaube, ich weiß, was sie haben.“
Die 51-jährige Elli erhielt die Diagnose Myasthenia gravis im Jahr 2019. Erste Symptome verspürte sie jedoch bereits sieben Jahre zuvor im Jahr 2012: Ein Augenlid hing und der linke Arm fühlte sich schwächer an. Hinzu kam ein starkes Erschöpfungsgefühl. Elli suchte unterschiedliche Ärzte auf, um der Ursache ihrer Beschwerden auf den Grund zu gehen. Schließlich wurde ein gutartiger Tumor an der Brustwirbelsäule entfernt. Die Hoffnung war groß, damit auch die Ursache der Symptome beseitigt zu haben. Doch die Beschwerden blieben.
Bei einem erneuten Krankenhausaufenthalt traf sie auf einen Arzt, der ihr genau zuhörte. Als hilfreich erwiesen sich dabei Ellis Notizen ihrer Symptome und Fotos ihres hängenden Augenlids, das sich zwischenzeitlich immer wieder erholte. Einige weitere Untersuchungen bestätigten schließlich den Verdacht des Arztes auf Myasthenia gravis. Nach der langen Zeit der verzweifelten Suche nach dem Grund ihrer Beschwerden war Elli erstmal erleichtert über die Diagnose. Was Myasthenia gravis jedoch für ihren Alltag bedeutet, war ihr zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. In der Zwischenzeit hat Elli gelernt, dass es bei Myasthenia gravis gute und weniger gute Phasen gibt. Heute kann sie die guten Momente genießen, blickt positiv auf das Leben und bestreitet ihren Alltag mit der Erkrankung.
„Ärzte erleben während der Untersuchung immer nur eine Momentaufnahme, die für die Erkrankung nicht repräsentativ sein muss.“
Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold ist Expertin für Myasthenia gravis. Sie kennt die Herausforderung, dass Patienten wechselhafte Beschwerden schildern, die während der Untersuchung selbst aber nicht immer vorhanden sind. Sie rät den Betroffenen daher, Symptome wie beispielsweise Probleme beim Treppensteigen oder auch Augenbeschwerden in Videos festzuhalten. Darüber hinaus empfiehlt sie eine Suche nach den eigenen Symptomen im Internet. Wenn sich Patienten in der Beschreibung einer Myasthenia gravis wiedererkennen, ist das eine wertvolle Ergänzung des Arzt-Patienten-Gesprächs.
Nach der Diagnose Myasthenia gravis wird abhängig von der Krankheitsschwere eine Therapie in die Wege geleitet. Dank zahlreicher neuer Arzneimittel kann die Behandlung mittlerweile individuell an den jeweiligen Krankheitsverlauf angepasst werden. Reicht die Wirkung eines Medikaments nicht oder nicht mehr aus, kann beispielsweise auf ein anderes Arzneimittel gewechselt werden. Die Erkrankung ist damit heute oft gut behandelbar und viele Betroffene erlangen unter medikamentöser Therapie mit Myasthenia gravis mehr Lebensqualität.
Die Betreuung von Patienten mit Myasthenia gravis erfolgt idealerweise durch Ärzte in spezialisierten Zentren in Zusammenarbeit mit niedergelassenen Neurologen, wo Verlaufskontrollen oder abhängig von der jeweiligen Therapie auch Blutbildkontrollen durchgeführt werden. Prof. Schneider-Gold rät Betroffenen, sich an kompetente Ärzte mit Erfahrung in der Behandlung von Myasthenie-Patienten zu wenden. Wertvolle Hinweise findet man dazu meist auf den Websites der jeweiligen Einrichtung.
DE-UNB-23-00017
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DE-UNB-23-00002, Erstellungsdatum: Februar 2023
