Markus: Mein Leben mit Myasthenia gravis

„Die Myasthenie ist wie ein zusätzliches Familienmitglied, das wir betreuen müssen.“

Als Markus und Mariola sich Anfang 2007 kennenlernten, hatte Mariola ihre Diagnose Myasthenia Gravis bereits, erzählte Markus aber erst bei einem späteren Treffen von der Erkrankung. Die Diagnose „unheilbare Erkrankung“ ist für Markus im ersten Moment schwer anzunehmen, doch Gespräche mit Mariola helfen Markus, seine Ängste und Sorgen ablegen zu können: „Sie wird gut behandelt und sie kann gut damit leben.“ Mariola und Markus heiraten und bekommen 2011 eine gemeinsame Tochter, Maxima, die direkt nach Geburt auf Myasthenie-Symptome untersucht wird, glücklicherweise jedoch gesund ist. Im Familienalltag spielt die Myasthenie täglich eine Rolle – Markus bezeichnet sie als „viertes Familienmitglied“. Sie haben gelernt, damit umzugehen und versuchen, ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.

„Ich mach das gerne und ich möchte für sie auch da sein.“

Der Alltag mit einer chronischen Erkrankung stellt die Familie und auch Markus vor viele Herausforderungen. Die Myasthenie ermöglicht keine langfristige Planung. An Tagen, an denen es Mariola gesundheitlich gut geht, sind Aktivitäten möglich und sie kann Aufgaben im Haushalt und die Versorgung der Tochter übernehmen. Das ist an Tagen, an denen es ihr schlecht geht, nicht möglich, sodass Markus den gesamten Tagesablauf umorganisieren muss. Er ist dank eines verständnisvollen Arbeitgebers flexibel, was es ihm ermöglicht, sich um Mariola und die gemeinsame Tochter zu kümmern. Für Markus ist es selbstverständlich, jederzeit einzuspringen: „Für mich ist das etwas völlig Normales.“ Unterstützung im Alltag bekommt Markus gelegentlich von seiner Schwester und Mariolas Mutter.

Bis heute sind akute Krisensituationen, in denen Mariola dringend medizinische Hilfe benötigt, für Markus besonders belastend. Er muss in diesen Momenten schnell handeln und gleichzeitig für seine Tochter da sein – und jedes Mal ist die Angst um Mariola groß.

„Ich mache nicht mehr alles sofort, so wie ich mir das früher auf die Kappe geschrieben habe.“

Neben der Verantwortung für seine Familie musste Markus lernen, auch Verantwortung für sich und sein Wohlergehen zu übernehmen. Die Doppelbelastung aus Beruf und Versorgung der Familie führte dazu, dass er sich zunehmend erschöpft fühlte. Mit der Zeit erkannte er, dass er sich Pausen bewusst einplanen und nehmen muss: „Die Gesundheit hat man nur einmal, da muss man schon darauf achten.“ Sport, insbesondere Radfahren und Schwimmen, sind zu einem wichtigen Ausgleich für ihn geworden. Der herausfordernde Alltag bringt Markus oft an seine psychischen und physischen Grenzen, doch er kann inzwischen die Anzeichen erkennen und weiß, wie er damit umgehen muss. Offene Kommunikation ist dabei ein wichtiger Schlüssel, gerade im beruflichen Umfeld. Doch auch im Familienalltag sprechen Markus und Mariola alles an, um gemeinsam Lösungen zu finden: „Kommunikation ist das Wichtigste. Wir versuchen immer gemeinsam Lösungen zu finden.“

„Es tat gut, Mariola so zu sehen. Das war wie eine Befreiung.“

Über die Jahre veränderte sich Mariolas Therapie, was sich nicht nur auf Mariolas Gesundheitszustand, sondern auch auf den Familienalltag positiv auswirkte. Markus ist dadurch entlastet und auch die medizinischen Notfälle und Arztbesuche sind seltener. Dennoch bleibt die medizinische Versorgung eine der größten Herausforderungen. Regelmäßige Kontrolltermine und die Rezeptbeschaffung sind weiterhin umständlich, weshalb Markus hofft, dass diese Prozesse vereinfacht werden. Das wäre für Mariola ein großer Schritt in Richtung mehr Selbstständigkeit und damit auch mehr Lebensqualität.

Unternehmungen sind dank der Verbesserung ihres Gesundheitszustandes deutlich unbeschwerter möglich. Markus ist ein Urlaub an der Ostsee in Erinnerung geblieben, bei dem Mariola zum ersten Mal seit vielen Jahren wieder lange Spaziergänge ohne große Einschränkungen machen konnte: „Wir sind Kilometer gelaufen ohne irgendwelche Einschränkungen. Ich habe gesagt: Du bist wie verwandelt.“ Für Markus war das nicht nur ein bewegender Moment – zum ersten Mal konnte er die gemeinsame Zeit vollkommen genießen, ohne ständig das Gefühl haben, Mariola im Auge behalten zu müssen.

„Mal ist die vierte Person, die MG, da und mal nicht. Wir hoffen, dass sie in Zukunft nicht so deutlich in Erscheinung tritt.“

Für die Zukunft wünscht sich Markus, dass Mariolas Gesundheitszustand weiterhin stabil bleibt, möglicherweise sogar mit noch weniger Medikamenten: „Dass es ihr weiterhin so gut geht, das wäre schon ein großer Wunsch, und dass keine Krisen kommen. „Das würde nicht nur für Mariola vieles erleichtern, sondern auch Markus wäre noch weiter entlastet und hätte mehr Freiräume für persönliche Interessen und Aktivitäten. Dennoch ist Markus sich bewusst, dass die Myasthenie immer ein Teil ihres Lebens sein wird. Die Familie hat gelernt, jeden Moment zu schätzen und die positiven Dinge im Leben nicht aus den Augen zu verlieren. Letztendlich ist sein größter Wunsch für die Zukunft, dass sie als Familie weiterhin gemeinsam Herausforderungen meistern, schöne Erlebnisse teilen und das Leben genießen können: „Ich möchte weiterhin immer für Mariola da sein, deshalb sind wir ja auch zusammen und gehen gemeinsam durchs Leben.“

Markus hat viel über den Umgang mit einer chronischen Erkrankung gelernt. Nicht nur die ehrliche und offene Kommunikation in der Beziehung und gegenseitige Unterstützung sind wichtig, um das Leben mit einer Erkrankung meistern zu können. Angehörige sollten ihre Bedürfnisse nicht ignorieren und sich bewusst Pausen nehmen und einen Ausgleich zum manchmal herausfordernden Alltag finden: „Man muss manchmal einen Gang zurückschalten und sich etwas Gutes tun.“

Auch deshalb teilt Markus seine Erfahrungen, weil er anderen Angehörigen Mut machen möchte: Selbst, wenn die Diagnose anfangs überwältigend erscheint, können Betroffene ein erfülltes Leben führen, wenn sie offen sind, gegenseitiges Verständnis zeigen und sich unterstützen – trotz der Herausforderungen, die eine Erkrankung wie Myasthenia Gravis mit sich bringt.

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