Alltag mit MG
Alltag mit MG
Diagnose Myasthenie: Ernährung mit Kau- und Schluckstörungen
Der 4. „Dialog Leben mit MG“ fand am 14. Oktober 2025 statt und widmete sich der Ernährung mit Kau- und Schluckstörungen bei Myasthenia Gravis. Moderatorin Larissa Winterle führte durch das Online-Event, in dem eine Patientin und zwei Medizinerinnen zu Wort kamen.
In einer kurzen Einführung betonte Dr. Frederique Wieters, Medical Scientific Liaison Manager bei argenx Germany GmbH, wie wichtig der Austausch in solchen Formaten ist, um die Bedürfnisse von Betroffenen greifbarer zu machen – und dadurch ihr Leben zu verbessern.
Danach war die 21-jährige Sophie an der Reihe, die seit 2023 mit der Diagnose MG lebt. Sie ging auf typische Herausforderungen ihres Alltags ein: Welche Nahrungsmittel eignen sich bei Kau- und Schluckstörungen besser oder schlechter? Wie ernährt sie sich unterwegs oder wenn sie sich mit anderen trifft? Und was hilft ihr dabei, zuversichtlich zu bleiben?
Im Anschluss erläuterte Dr. rer. medic. Dipl.-Päd. Sriramya Lapa, Leiterin der Sektion für Sprach- und Schluckdiagnostik am Universitätsklinikum Frankfurt, die Komplexität des Schluckvorgangs und wie Myasthenia Gravis diesen beeinflusst. Sie betonte die Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit, um Betroffene gezielt zu unterstützen.
Dr. Iris Divé, Fachärztin für Neurologie und Ernährungsmedizinerin am Universitätsklinikum Frankfurt, ergänzte die medizinische Perspektive um einige praxisnahe Empfehlungen zur Ernährung. Sie hob hervor, dass es dabei keine allgemeingültigen Empfehlungen für Menschen mit MG geben kann: Denn die Ernährung gestaltet sich individuell wie die Erkrankung – und sollte entsprechend angepasst sein.
In der abschließenden Diskussionsrunde griff Larissa Winterle Fragen aus dem Publikum auf, die anonym über den Live-Chat eingereicht werden konnten. Die Vielzahl der eingegangenen Beiträge zeigte deutlich, wie groß das Interesse am Thema war. Die teils sehr persönlichen Anliegen bereicherten den intensiven Austausch unter den Referentinnen.
Highlights aus dem 4. Dialog „Leben mit MG“ – Myasthenie: Ernährung mit Kau- und Schluckstörungen
In diesem Video sind für Sie die wichtigsten Impulse aus dem Online-Event kompakt zusammengefasst: Es zeigt, wie Sophie als Betroffene mit ihrer Situation umgeht und woraus sie Mut schöpft. Zudem geben die beiden Medizinerinnen Einblicke in die Bedeutung von Diagnose und Behandlung.
1 Patientin + 2 Expertinnen im Austausch über: Diagnostik, Behandlung, Ernährung und Leben mit Kau- und Schluckstörungen.
Sie haben die Veranstaltung verpasst? Hier finden Sie alle Beiträge in voller Länge.
Sophie
„Ich finde, dass Myasthenie ein gewisses Selbstbewusstsein braucht, sodass man für sich einstehen kann.“ – Was Sophie antreibt trotz zahlreicher Herausforderungen.
Zwar steht Sophies Diagnose erst seit 2023, doch schon einige Jahre davor traten Beschwerden wie hängende Augenlider, Doppelbilder, Kauschmerzen und starke Erschöpfung auf. Durch die Ernährungsprobleme war sie zeitweise auf eine Magensonde und hochkalorische Trinknahrung angewiesen. Mittlerweile hat sie Strategien entwickelt, um mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen. Sie studiert aktuell Medien und Kommunikation. Familie, Freunde und ihr Partner geben ihr Halt.
PD Dr. rer. medic. Dipl. päd. Sriramya Lapa
„Unser Ziel ist es, dass Patienten sagen können: Ich kann meinen Alltag so gestalten, dass ich nicht durch die Schluckstörungen behindert und beeinträchtigt bin.“ – Herausforderungen für die Ernährung bei Kau- und Schluckstörungen.
Die Expertin für neurogene Schluckstörungen geht auf die Komplexität des Schluckvorgangs ein – und welche Probleme bei neurologischen Erkrankungen dadurch auftreten. Sie klärt über die Rolle einer umfassenden Diagnostik auf, damit Betroffene durch eine adäquate Versorgung wieder zu mehr Lebensqualität finden können.
Dr. med. Iris Divé
„Die Mangelernährung bei einer Dysphagie ist ein Risiko für einen schlechteren Krankheitsverlauf. Es kann ein Nährstoffmangel entstehen und so auch zu einem Verlust an Gewicht und Muskulatur kommen.“ – Die Rolle der Ernährung bei Kau- und Schluckstörungen.
In ihrem Vortrag behandelt die Medizinerin insbesondere die individuell abgestimmte Ernährung bei Kau- und Schluckstörungen für Menschen mit Myasthenia Gravis – und tut dies aus einem interdisziplinären Blickwinkel. Sie klärt darüber auf, warum es keine pauschalen Ernährungsempfehlungen gibt und welche Rolle antientzündliche Ernährungsformen spielen können. Außerdem erfahren Betroffene, was sie bei der Einnahme von Medikamenten, bei Mangelernährung oder bei künstlicher Ernährung beachten sollten.
Diskussionsrunde mit den Teilnehmerinnen
„Myasthenia Gravis können wir zwar nicht heilen, aber wir können sie gut symptomatisch behandeln.“ – PD Dr. Sriramya Lapa zur Behandlung von MG.
Die Anwesenden gehen in der abschließenden Diskussion auf unterschiedliche Details ein, die die Auswirkungen der MG auf die Ernährung näher beleuchten. Dazu gehören neben Fragen, die Sophie direkt an die beiden Ärztinnen stellte, auch Anliegen aus der Community, die sich anonym via Chat während des Live-Streams einsenden ließen.
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