Stefanie: Mein Leben mit Myasthenia gravis

Stefanie lebt seit fast 20 Jahren mit Myasthenia Gravis (MG). Die Diagnose stellte ihr Leben auf den Kopf, doch sie fand Wege, Kraft zu schöpfen, ihre Geschichte zu teilen und anderen Mut zu machen. Heute setzt sie sich dafür ein, die unsichtbare Erkrankung sichtbar zu machen und den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern.

Mit Mitte 30 erhält Stefanie die Diagnose Myasthenia Gravis, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die unvorhersehbare Muskelschwäche verursacht. Erste Anzeichen zeigten sich kurz nach der Erfüllung eines großen Wunsches ihrer Tochter, dem eigenen Pferd. Beim Training in der Halle erschrak das Pferd und riss sich los. Stefanie wollte hinterherlaufen, doch plötzlich konnte sie keinen Schritt mehr machen. Dieses Erlebnis war für sie das erste deutliche Warnsignal, dass es sich um mehr handeln musste als nur um einen Moment der Erschöpfung. Wenig später bemerkte sie weitere Symptome wie Doppelbilder. Als schließlich auch noch Schluck- und Kauprobleme hinzukamen, suchte Stefanie ärztlichen Rat. Zu dieser Zeit waren ihre Kinder im Schulalter und der Alltag entsprechend vollgepackt mit Terminen und Aktivitäten. Vieles davon konnte sie plötzlich nicht mehr selbst erledigen.

„Es katapultiert dich von jetzt auf gleich in ein völlig neues Leben.“

Kurz darauf erhielt Stefanie beim Neurologen die Diagnose Myasthenia Gravis. Sie bekam sofort eine Therapie, die schnell Wirkung zeigte und ihr half, wieder mehr Stabilität zu gewinnen. Dennoch blieb es eine Herausforderung, mit den täglichen Schwankungen der Krankheit umzugehen.

Manche Tage waren so belastend, dass sich ihre Symptome stark verschlechterten und selbst das Sprechen unmöglich wurde. An anderen konnte sie nur wenige Schritte gehen, bevor die Kraft nachließ.

Die Unterstützung ihrer Familie, besonders ihrer Schwiegermutter, wurde in dieser Zeit zu einem festen Anker: Sie übernahm Aufgaben im Haushalt, kümmerte sich um die Kinder und gab Stefanie die Möglichkeit, sich auf ihre Gesundheit zu konzentrieren

Ein wichtiger Wendepunkt kam in der Reha, als Stefanie erstmals Hippotherapie erhielt. Nun nutzte sie das Reiten gezielt als Therapie. Mit Unterstützung einer Trainerin setzte sie das Training zu Hause mit diesem Pferd fort. So gewann sie nach und nach wieder Kraft und fand gleichzeicg neue Zuversicht. Daraus entwickelte sich ihr Engagement im therapeucschen Reiten und im Behindertensport.

Um diesen bekannter zu machen, begann sie auch, ihre Erfahrungen in den sozialen Medien zu teilen. Dort berichtete sie auch offen aus ihrem Alltag mit MG, sprach über Symptome, Herausforderungen und kleine Erfolge und ermutigte andere, sich zu vernetzen.

„Ich wollte zeigen: Es gibt gute und schlechte Tage, und beides gehört dazu.“

Mit den Jahren wuchs ihre Gemeinschaft aus Betroffenen, die sich gegenseitig unterstützen und wertvolle Tipps geben. Stefanie ist für viele zu einer wertvollen Gesprächspartnerin geworden. Inzwischen empfehlen auch Ärzte Betroffenen den Austausch mit Stefanie.

„Ich wünsche mir, dass jeder seinen eigenen Weg findet und dass wir uns gegenseitig Mut machen.“

MED-DE-EFG-2500174 V1 Okt2025