Im Rahmen der Online-Veranstaltungsreihe Dialog „Leben mit MG“ teilen Betroffene mit Myasthenia Gravis (MG) ihre Geschichten und Erfahrungen vom Leben mit der Erkrankung. Sie wollen damit anderen Betroffenen Mut machen und ihnen den Umgang mit der Diagnose MG erleichtern. Im Rahmen der Auftaktveranstaltung „Diagnose Myasthenie: Gut zu wissen.“ teilten Betroffene und Experten ihre Erfahrungen vom Weg zur Diagnose über die Versorgung bis hin zu sozialrechtlichen Fragestellungen.
„Gemeinsam sind wir besser“: Betroffene, Myasthenie-Experten und eine Sozialpädagogin diskutierten, wie Patienten das Leben mit der Erkrankung erleichtert werden kann. Sehen Sie hier eine kurze Zusammenfassung der gesamten Veranstaltung.
Kristin und A. C. teilten ihre persönlichen Erfahrungen, wie sie ihren Alltag mit Myasthenia gravis in Schule und Berufsleben meistern. Obwohl ihre Geschichten unterschiedlich sind, wird klar: Eigeninitiative kann einen großen Unterschied machen – oft schon vor der Diagnose.
Die Sozialpädagogin und Supervisorin (DGSv) Nicole Scherhag gab wertvolle Tipps, wie Betroffene mit Myasthenia gravis zu ihrem Recht kommen. Sie rät vor allem: „Verlassen Sie sich nicht ungeprüft auf Informationen von Ämtern, Behörden und Krankenkassen. Informieren Sie sich selbst und kämpfen Sie um Ihre Rechte.“
DE-UNB-24-00023
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DE-UNB-23-00002, Erstellungsdatum: Februar 2023
