Melissa: Mein Leben mit Myasthenia gravis

Die 24-jährige Melissa lebt seit ihrem 14. Lebensjahr mit der Diagnose Myasthenia gravis (MG). Trotz aller Herausforderungen und Rückschläge, die mit der chronischen Erkrankung einhergingen, ist sie daraus gestärkt hervorgegangen. Sie arbeitet heute im Hotelgewerbe, lebt schon lange in einer festen Beziehung und weiß, die positiven Momente zu genießen.

Bereits mit 14 sieht sich Melissa mit der Diagnose Myasthenia gravis konfrontiert. Als aktive Teenagerin engagierte sie sich bei der Feuerwehr, machte Leichtathletik und Ballett – doch plötzlich spielte ihr Körper nicht mehr mit. Zunächst zweifelte sie an sich selbst, bis ein Schlüsselmoment beim Ballett ihr klarmachte, dass etwas nicht stimmte: Während einer Pirouette gab ihr Bein nach, Melissa stürzte und brach sich den Arm. Die Kraft in den Beinen nahm immer weiter ab, sodass sie auch beim Gehen häufig Pausen einlegen musste. Danach fehlte ihr mehr und mehr die Kraft in den Beinen – beim Gehen musste sie immer häufiger Pausen einlegen. Auch ihr Kinderarzt kannte sie als „Wirbelwind“ und entschied, sie in einem Kinderkrankenhaus untersuchen zu lassen. Doch dort konnte kein Grund für ihre Beschwerden gefunden werden.

„Wir wussten: Es wird nicht mehr so sein wie vorher.“

Im Sommer reiste Melissa mit ihrer Familie nach Italien. Dort kam es zu einem einschneidenden Erlebnis: Am Strand zog ein heftiger Sturm auf, sogar Sonnenschirme flogen durch die Luft. Melissa schafft es nicht, aufzustehen – und konnte sich nur auf allen vieren in Sicherheit bringen. Noch am selben Tag informierten die Eltern das Kinderkrankenhaus. Am Folgetag kam dann der Rückruf: Melissa solle sofort zur Untersuchung kommen, es gebe doch Auffälligkeiten in ihren Blutwerten.

Die Familie brach den Urlaub ab und fuhr umgehend nach Deutschland zurück. Ein Kinderneurologe erklärte Melissa, dass sie von der seltenen Krankheit Myasthenia gravis betroffen sei. Sie müsse sich auf große Umstellungen in ihrem Leben gefasst machen. Die Tragweite des Ganzen war für die junge Melissa schwer zu begreifen.

„Meine Marmeladenglas-Momente können auch klein und unscheinbar sein. Wichtig ist, dass sie zeigen: Am Ende des Tunnels ist immer ein Licht.“

Eine Frage, die sich aufdrängt: Wie kann es gelingen, dennoch positiv zu bleiben? Melissa hatte aus dem Rat, Tagebuch über ihren Zustand zu führen, einen ganz eigenen „Mutmacher“ kreiert: Sie hält seit Jahren schönen Augenblicke auf kleinen Zetteln fest und sammelt diese „Marmeladenglas-Momente“ in einem Marmeladenglas.

Das Schreiben hat Melissa auch dabei geholfen, schwierige Zeiten zu verarbeiten. So hatte sie in Briefen an die Myasthenie ihrem Ärger Luft gemacht. Diese Briefe hat sie irgendwann wieder angesehen und wusste, dass sie nicht mehr wütend auf die Erkrankung ist, sondern mit ihr lebt.

Mittlerweile kann Melissa viel besser die Grenzen ihres Körpers einschätzen. In ihrer Freizeit genießt sie lange Spaziergänge oder leichte Wanderungen – und an sehr guten Tagen geht sie Schlittschuhlaufen oder fährt Ski.

„Mich hat die Erkrankung nach den ganzen Rückschlägen doch irgendwie gestärkt – und ich habe das Vertrauen in mich wiedergefunden.“

Die Verunsicherung der Anfangszeit hat Melissa längst hinter sich gelassen. Heute weiß sie, wie stark sie ist und ist stolz auf ihre Leistungen – vom Abitur über die Ausbildung bis zur Reise nach Italien auf eigene Faust. Sie blickt konsequent nach vorn und wünscht sich, dass sie weiterhin aktiv und positiv bleiben kann.

MED-DE-EFG-2500213 Dez 2025